不止一份研究显示:自闭症孩子的家长普遍承受着担忧和压力。 每个家长从认识到自己的孩子患有这种“不治之症”后,都承载着巨大精神、肉体压力。可以说每个人都经历了从生到死,又死而复生的心路历程。 知乎话题 #有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活? # 拥有着 2,846,996 的浏览量,我们完全可以想象,每一次的点击量后家长那焦灼,迷茫,不安的心情。 有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活? 有两个自闭症的孩子是一种什么样的生活? 本周,我们有幸邀请到了康语福建校区伟伟(化名)、轩轩(化名)的母亲陈妈妈(化名)为我们讲述了她的一天十二时辰,二十四小时,她的生活轨迹,她的干预心得。 · · · · · 卯时 5:00-7:00 煮稀饭,熬豆浆,蒸馒头,做小菜,准备好今天要穿的衣服,等孩子睡到自然醒时,就告诉他们今天的行程——周一到周五去学校上课;周末带他们去户外活动,即使他们不太懂,但这仍是我每天必备的事项。 辰时 7:00-9:00 我的孩子能力比较弱,吃饭什么都得盯着,甚至不想吃要喂,等忙过了鸡飞狗跳的早餐,就让两个孩子自己穿鞋,拿书包去学校。 一个孩子坐前面,一个孩子坐后面,骑车20分钟左右路程,就到学校了。 巳时 9:00-11:00 弟弟的情绪比较好,我便让他多学一点,上午上四节课。 基本上我每次都是先带弟弟到第一节课的老师那里,麻烦老师之后的三节课带他到相应的课室里,然后带哥哥去上课,等哥哥上完第一节课9:00,就离开学校带着哥哥去买菜。 10:00到家,给哥哥找事情做,或是剪纸、拼板,或是跟着我一起准备午饭。10:40出门再去学校接弟弟回家了。 午时 11:00-13:00 等弟弟放学,听老师说弟弟上课的表现,和老师谈论弟弟的学习计划,再到家就是11:30分。 简单的炒两个菜,有一个必须是孩子爱吃的。一个不一定会吃,让他们多适应吃的多样化。我的孩子非常刻板,一段时间可能喜欢吃炒饭,天天要吃,一段时间又不吃,只吃稀饭,青菜。 未时 13:00-15:00 吃完饭,带孩子们回房间休息两个小时。 听听轻音乐他们就睡了,我也会休息一会,不然没有精力奋斗,但我会提早起来,准备晚饭,尽量在他们没有睡觉的时间多陪陪他们。也有不睡的时候,我就陪着他们读卡片,让兄弟俩一起玩玩具,一起滚被子,对他们来说,没有过多的语言交流,但也是一种陪伴。 申时 15:00-17:00 15:00左右孩子起来了,先陪孩子在床上玩会,然后就起来复习今天上课的课题。 家庭和机构起到作用就是环环相扣的,老师教,回家复习,都不可少。长久的累积干预,才会进步。 曾经我也觉得很难改变孩子,他们走不出来他们的世界,我走不进去他们的世界。但是,尽管每天看到的成绩很小,但是坚持下来,总会有惊喜出现。 之前哥哥3.4岁时候,对什么都没有兴趣,最多就是儿歌听一些。后来,我教他做拼板,孩子情绪不稳定,学的慢,一天,一个月,不知道多久,他突然会了,知道找规律,知道一样的放在一起,专注力也提高了。现在也可以独立完成40片的拼板,60片的需要大人辅助。可能这不算什么,但是,对他来说,已经很棒了,有了突破,孩子的专注力提高了。听和生活理解也都好了。 酉时 17:00-19:00 煮好一家人的饭,两个孩子吃饭,我炒菜时候孩子爱跟着看,也顺便教他们,这是什么,那是什么,帮妈妈放篮子…… 吃饭,穿衣,家务,有机会我都让孩子与我一起参与,或者,告知孩子,妈妈在干嘛,时时刻刻的干预,对孩子来说,从观察到听,他都能感知到。 戌时 19:00-21:00 等爸爸下班回来,一家四口就会出门去公园,栈道去玩玩,要是爸爸没有空,妈妈我就带孩子去超市逛逛,培养哥哥弟弟间的感情,也让他们更多的可以认识世界。 固定的妈妈哥哥弟弟组合也曾发生过让我暖心不已的闪光瞬间。 前几天,在学校楼下碰到一个好久不见的老师,老师摸了一下弟弟与我打招呼,哥哥立马就反抗,我跟哥哥说,没事,老师和弟弟打招呼呢。 哥哥还是不肯,就拉着弟弟,嘟着嘴,一脸——“不能碰我的弟弟,弟弟是我的一样。”让我又是好笑又是好气。却又在那一瞬间满是欣慰,孩子虽然走的慢,可却还是一步一步成长了起来。 亥时 21:00-23:00 一定要培养孩子独立生活的能力! …
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